Comunidad
Profesionales de la Salud mental de todas partes del mundo, ponen énfasis una y otra vez en la importancia que la Comunidad, la Tribu, tiene en el bienestar de las Personas.
Manifiestan que la existencia de una constelación de vínculos es un factor de protección, especialmente en la infancia.
La metáfora de la “Tribu” ha sido usada en diferentes contextos para reivindicar lo fundamental que resultan la comunidad y la colectividad en la Vida de las Personas.
En las sociedades antiguas, las Tribus se creaban de manera natural y espontánea, independientemente que existiera una causa específica.
RECOMENDAMOS:
- Conectarse con padres, madres y/o adultos cuidadores que hayan vivido experiencias similares.
- En caso de diagnósticos específicos, buscar comunidades que comprendan de qué se trata y acompañen en el proceso.
- Apoyarse en ONGs que brinden soporte y asistencia antes, durante y después de la hospitalización.
Diagnósticos específicos (o sospechas):
Epilepsia
Luján Gaillour - Amigos de la Epilepsia
Entiendo lo que sentiste como Mamá o Papá, yo tampoco tenía idea de esta Enfermedad, no estaba preparada para las crisis. Me sentí sola emocionalmente. Los profesionales se movían sin decir palabra, yo necesitaba escuchar algo. Necesitaba contención, saber que es normal tener dudas y que muchas Familias pasan por lo mismo.
Por eso decidí formar un grupo en Instagram que se llama Amigos de la Epilepsia. Allí nos contenemos, apoyamos, brindamos la información necesaria para transitar la Epilepsia con la mayor calma posible. No estás sola/o, aquí formamos una hermosa Tribu.
Hirschprung - Megacolon congénito
Carla Scaramella
Querida Familia: si tu bebé ha sido diagnosticado con la Enfermedad de Hirschprung (o se sospecha), te podemos ayudar.
Somos un grupo de Familias cuyos hijos/as tienen Hirschprung. Te podemos acompañar a transitar este camino inesperado, pero posible.
Nuestra actividad es sin fines de lucro, sólo pretendemos ser la Compañia que nos faltó cuando empezamos a transitar este camino.
¡Te esperamos!
Guía completa para Familias y Cuidadores
Tarjeta de alerta Hispanoamérica
Tarjeta de alerta Argentina
Tarjeta de alerta para completar ONLINE (sin imprimir)
MI DIARIO FECAL
Recurso adaptado a Niños/as para llevar un registro diario de la caca para el seguimiento de los Especialistas.
Cuentos infantiles para acompañar con amor y respeto:
¡No puedo hacer caca! En España
Mi hermanito tiene Enfermedad de Hirschprung Para Latinoamérica
Rol de la Escuela para acompañar la etapa de la incontinencia.
Guía para el Control de esfínteres en Niños y Niñas con condiciones colorrectales.
Malformaciones Anorrectales
Luciana Pareto - Amar
Somos una Asociación sin fines de lucro que nuclea a Papás/Mamás que tienen hijos/as con un Diagnóstico de Malformación anorrectal. Contamos con un grupo de whatsapp de más de 140 Familias donde aportamos sostén, nos escuchamos y también aconsejamos en cada etapa de este proceso de MAR.
Como la información es poder, contamos con el apoyo de Especialistas colorrectales que brindan información de primera mano sobre esta patología.
Si tienes un diagnóstico de MAR con tu hijo/a, o fuiste paciente de MAR, no dudes en contactarnos. ¡No te quedes solo/a! Súmate a AMAR.
Cuento infantil descargable “Mi Hermanito MARavilla”
Pdf Diagnóstico y 1ras recomendaciones
MI DIARIO FECAL
Recurso adaptado a Niños/as para llevar un registro diario de la caca para el seguimiento de los Especialistas.
Rol de la Escuela para acompañar la etapa de la incontinencia.
Guía para el Control de esfínteres en Niños y Niñas con condiciones colorrectales.
+ Comunidades que pueden servir de ayuda y contención:
Mamás en acción
Comunidad de personas en Madrid y Valencia, que acompañan a niños hospitalizados que no tienen padres y madres o no pueden vivir con ellos.
Fundación Lealtad
Red de apoyo que acompaña a los niños y las niñas que están hospitalizados.
https://www.fundacionlealtad.org/la-red-de-apoyo-que-rodea-a-los-ninos-hospitalizados/
Instagram
Fundación Dr. Soldado
Acciones quirúrgicas solidarias: misiones humanitarias, clínica solidaria de PBO y clínica solidaria de parálisis cerebral.
https://www.cirugiamanoinfantil.com/es/dr-francisco-soldado/fundacion-dr-soldado
Fundación Inocente
Ayudan a niños y niñas con enfermedades, discapacidad o en riesgo de exclusión.
Fundación Infantil Ronald McDonald
Misión: crear, buscar y apoyar programas que mejoren de forma directa la salud y el bienestar de los niños y las niñas.
https://fundacionronald.org
Voluntarios Hospital San Joan de Déu – Barcelona.
Más de 200 voluntarios que intentan que la estancia de niños y niñas en el hospital sea lo más agradable posible.
https://www.sjdhospitalbarcelona.org/es/pacientes-y-familias/apoyo-y-acompanamiento/voluntarios
Almificar - Acariciando el Alma
Acompañan con una escucha compasiva y empática a Personas que estén atravesando una enfermedad avanzada, crónica y/o terminal, y a sus Familiares para que, a través de un cuidado integral, puedan transitar con plenitud y dignidad esta etapa de su Vida.
https://almificar.org/
